https://sputnik.kz/20230224/qazaqstanda-algash-ret-kobelek-balalarga-operatsiya-zhasaldy-32435520.html
Қазақстанда алғаш рет "көбелек" балаларға операция жасалды
Қазақстанда алғаш рет "көбелек" балаларға операция жасалды
Sputnik Қазақстан
АСТАНА, 24 ақпан – Sputnik. Қазақстанда алғаш рет буллезді эпидермолизге шалдыққан балаларға операция жасалды. Бұл синдром "көбелек ауруы" деген атпен белгілі... 24.02.2023, Sputnik Қазақстан
2023-02-24T11:21+0500
2023-02-24T11:21+0500
2023-02-24T11:36+0500
операция
https://sputnik.kz/img/884/80/8848078_0:148:2861:1757_1920x0_80_0_0_0d4bb1194ac797f6a162be3447ea9fae.jpg
АСТАНА, 24 ақпан – Sputnik. Қазақстанда алғаш рет буллезді эпидермолизге шалдыққан балаларға операция жасалды. Бұл синдром "көбелек ауруы" деген атпен белгілі. Сырқатқа адамдардың саусақтары бірігіп қалады. Елімізде өте сирек кездесетін дерт 108 адамнан анықталған, деп хабарлады "Астана" арнасы.Буллезді эпидермолиз - өте сирек кездесетін генетикалық ауру. Жұқпалы емес. Ауруды "көбелек" синдромы деп атайды. Өйткені дертке шалдыққан баланың терісі көбелектің қанатындай нәзік болады. Дерттің басты себебі – геннің бұзылуы.Күрделі операция жасауға кем дегенде 3 сағат кетеді. Бес сағатқа дейін созылатын кездер болды деп ресейлік мамандар тәжірибелерімен бөлісті."Көбелек ауруына шалдыққан балалар өзін тастанды санайды. Олар қолдарына үнемі қолғап киіп тұрғандай сезінеді. Өз бетімен ештеңе жасай алмайды. Өздеріңіз елестетіп көріңіздерші, коридорда бір баланың құлап бара жатқанын байқасыңыздар, қолынан ұстап қалуға тырысасыздар ғой. Ал бұндай балаларды жайдан-жай қолынан ұстай алмайсыз", - дейді Санкт-Петербург мемлекеттік университеті клиникасының бөлімше меңгерушісі Владимир Заворохин.Алматы облысынан келген қос бүлдіршіннің ата-анасы операцияны асыға күткенін айтады. 9 жастағы Есентайдың анасы Бақытгүл баласын жалғыз өзі өсіріп келеді. Қазіргі таңда Есентай үйден білім алып жатыр, "Емделген соң компьютермен өзім жұмыс істеймін" деп ІТ саласына қызығушылық танытып жүр."Әрине ауыр. Балакүтіммен өседі, генетикалық аурудан жазылды деген ақпарат жоқ. Барлық жерге анализдерін, дигнозын жібердік. Күніміз мазь жағып, үстінің бәрін тазалаудан басталады. Кешкісін тағы солай", - дейді науқас баланың анасы Бақытгүл Әбділ.Көбелек ауруына шалдыққан балаларға ерекше күтім қажет. Дәрігерлердің айтуынша операциядан кейінгі оңалту кезеңінде дұрыс жасалатын күтім өте маңызды. Сонымен қатар бүлдіршіндерге үнемі психологиялық көмек көрсетіп тұру керек.
Sputnik Қазақстан
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2023
Sputnik Қазақстан
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Жаңалықтар
kk_KK
Sputnik Қазақстан
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Қазақстан
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
операция
АСТАНА, 24 ақпан – Sputnik. Қазақстанда алғаш рет буллезді эпидермолизге шалдыққан балаларға операция жасалды. Бұл синдром "көбелек ауруы" деген атпен белгілі. Сырқатқа адамдардың саусақтары бірігіп қалады. Елімізде өте сирек кездесетін дерт 108 адамнан анықталған, деп хабарлады "
Астана" арнасы.
Буллезді эпидермолиз - өте сирек кездесетін генетикалық ауру. Жұқпалы емес. Ауруды "көбелек" синдромы деп атайды. Өйткені дертке шалдыққан баланың терісі көбелектің қанатындай нәзік болады. Дерттің басты себебі – геннің бұзылуы.
"Ота жасалған бала Қызылордадан келген еді. Қазіргі уақытта жағдайы жақсы. Екі қолы ашылды. Осы екі саусағымен өзі қасық ұстап, өзі тамақтануға мүмкіншілік алды", - дейді ҚҰМУ клиникасы ортопедия бөлімінің меңгерушісі Исамдун Харамов.
Күрделі операция жасауға кем дегенде 3 сағат кетеді. Бес сағатқа дейін созылатын кездер болды деп ресейлік мамандар тәжірибелерімен бөлісті.
"Көбелек ауруына шалдыққан балалар өзін тастанды санайды. Олар қолдарына үнемі қолғап киіп тұрғандай сезінеді. Өз бетімен ештеңе жасай алмайды. Өздеріңіз елестетіп көріңіздерші, коридорда бір баланың құлап бара жатқанын байқасыңыздар, қолынан ұстап қалуға тырысасыздар ғой. Ал бұндай балаларды жайдан-жай қолынан ұстай алмайсыз", - дейді Санкт-Петербург мемлекеттік университеті клиникасының бөлімше меңгерушісі Владимир Заворохин.
Алматы облысынан келген қос бүлдіршіннің ата-анасы операцияны асыға күткенін айтады. 9 жастағы Есентайдың анасы Бақытгүл баласын жалғыз өзі өсіріп келеді. Қазіргі таңда Есентай үйден білім алып жатыр, "Емделген соң компьютермен өзім жұмыс істеймін" деп ІТ саласына қызығушылық танытып жүр.
"Әрине ауыр. Балакүтіммен өседі, генетикалық аурудан жазылды деген ақпарат жоқ. Барлық жерге анализдерін, дигнозын жібердік. Күніміз мазь жағып, үстінің бәрін тазалаудан басталады. Кешкісін тағы солай", - дейді науқас баланың анасы Бақытгүл Әбділ.
Көбелек ауруына шалдыққан балаларға ерекше күтім қажет. Дәрігерлердің айтуынша операциядан кейінгі оңалту кезеңінде дұрыс жасалатын күтім өте маңызды. Сонымен қатар бүлдіршіндерге үнемі психологиялық көмек көрсетіп тұру керек.
