АЛМАТЫ, 24 қазан – Sputnik. Қазақстандағы ерекше балалардың күтіміне мемлекеттік деңгейде көмек көрсетілгенімен, кейбірінің өз отбасында жағдай жасалмаған. Біз ата-ана тарапынан жасалатын қамқорлық туралы айтып отырмыз. Бірақ ерекше баласына ерекше қамқорлық жасайтын жандар да жоқ емес. Соның бірі – Нұрлан Бектаев. Sputnik Қазақстан тілшісі марафонда қызын арқалап 10 км жүгірген әкемен сұхбаттасты.
Нұрлан Бектаев - тұңғышының өмірге келуін асыға күткен әкелердің бірі.
"2012 жылы тұңғышым өмірге келді. 6,5 айында 990 грамм бойы 35 см болып шала туылды. Әжесі тұңғышымның атын Аяулым деп қойды. Перзентханада дәрігерлер бір күні шұлық әкеліңіз деді, ең кішкентайын апарып бердім. Аяғына ол да үлкен болып шықты. Түсіп қала береді. Содан қаланы аралап жүріп, сұрастырып жүріп, бір базардан әрең дегенде жаңа туған емес, шала туған нәрестелерге арналған шұлық іздеп таптым. Шынашағым әрең сиятын шұлық", - дейді Нұрлан Бектаев.
Мамандар сәбидің уақытынан ерте туылуын түсіндіре алмаған. Себеп әртүрлі. Бірақ нәрестенің анасы жүктілік кезінде өзін жақсы сезінген. Аяулым өмірге келген күннен бастап Бектаевтар отбасында өзге отбасынан ерекше міндеттер басталды.
"Қысқасы, қызымызға 1,5 жасында балалар церебралды параличі диагнозы қойылды. Оның ішінде спастикалық диплегия. Ол – аяқ-қолдың сіңірінің тартылуы. Икемге оңайлықпен келмеуі. Бұл біздің отбасы үшін тағы бір соққы болатын. Өзі шала туған қызымызды 2,5 айдан кейін қолға енді алғанда, жақсы болып қалдық па дегенде бұл күтпеген жағдай еді. Сол дерттің салдарынан қызымызды перзентханадан жұрт қатарлы қызығымен шығарып алмадық. Аяулымның апасы көрші-қолаңы, ағайыны секілді немересінің шілдеханасын да дер кезінде жасай алмады", - дейді қыздың әкесі.
Нұрлан және Аяулым Бектаевтар
© Бектаевтар отбасының мұрағатынан
Бектаевтар отбасы қандай қиындық туса да мойымады. Ерекше баласының өмірін де ерекше ету үшін барынша тырысты.
"Көзіміз жеткені, мұндай диагноз қойылған балаларды, шартты түрде 3 топқа бөлуге болады. Бір топтағы балалардың денесі қалыпты дамып, жүреді, жүгіре алады. Бірақ, ақыл-есінің дамуында кінәрат болады. Ал екінші топтағы балалар барлығын түсінеді, әңгімелесе алады, бірақ, жүре алмайды, қолымен анық қимыл жасай алмайды, қоларбада отыруға мәжбүр. Сәл де болса қуантатын жағдай – үшінші топтағы балаларда интеллект сақталады, тек аяқ-қолының қозғалысында аздаған тежелулер болады. Екі жағы біршама теңдеу. Құдайға шүкір деп айтайық, менің қызым осы үшінші топқа жатады", - дейді Нұрлан Бектаев.
Өкінішке қарай, кейбір әкелер баласына қойылған осы диагнозды естігенде отбасын тастап кетіп жатыр. Осылайша жалғызбасты аналар, жетім балалар көбеюде. Қоғам да мұндай ерекше балаларға тосырқай қарайтын әдетінен таймай келеді.
Нұрлан және Аяулым Бектаевтар
© Бектаевтар отбасының мұрағатынан
"Біз қызымызды емдеу жолында бірқатар киындыққа тап боламыз. Олар, негізінен, құжаттарды рәсімдеу, ем қабылдауда кездеседі. Портал бойынша ауруханаға жату үшін 4-5 анализ тапсырасың, 10 шақты құжатқа қол қойғызасың. Осыдан 2 жыл бұрын тап болған жағдай әлі есімнен кетпейді. Аяулым 5 жасқа толғанда әдеттегідей медициналық-әлеуметтік сараптама комиссиясынан өтуге бардық. "Сіздердің жастарыңыз 5-тен асты, енді бұрынғы анықтамалармен қоса психо-неврологиялық орталыққа барып, сол жақтан да анықтама алып келесіздер" деді. "Жарайды, көп анықтаманың бірі шығар" дедік. Барсақ, қызыңызды тіркеуге аламыз, бізде есепте тұрады дейді?! Бұл бізге жай түскендей әсер етті. "Неге?" "Талап сондай". ДЦП диагнозы қойылған балалардың барлығын осы психо-неврологиялық диспансерге тіркеуге алатын қағида бар екен", - дейді әке.
Бектаевтар отбасына бұл қағидамен келіспеді.
"Қызымыздың дертімен ғана емес, оның болашағы үшін де күрес басталды. Себебі, халық арасында "жындыхана" аталып кеткен мекемеде тіркеуде тұратын адамның кейін қоғамдық жұмысқа орналаса алмайды! Басшылық қызметті атқара алмайды. Мен қызым өскенде оның бетіне қалай қараймын?! Ештеңе анықтамастан, "жындыханаға" тіркей салдым" деп айтамын ба?"
Нұрлан Бектаев қызын арқалап жүріп, бұл диспансердің де тексеруінен толық өтіп, қызын есепке алдырмайды.
Нұрлан және Аяулым Бектаевтар
© Бектаевтар отбасының мұрағатынан
Аяқ-қолында болмаса жүйкесінде кінарат жоқ сүйкімді қыз жарыстарға қатысып медаль алуды армандайды.
"Шымкентте жылда марафон өтеді. Қатысушылар 10 шақырымға дейін жаяу жүгіреді. Қызымның "Өзім медаль алсам ғой" деген үлкен арманы болды. Қызымның арманы – менің арманым! Біз ылғи марафонға қатысамыз. Қазіргі күні 5-6 медалі бар. Сол медальдарды алғандағы қызымның қуынышын көрсеңіздер ғой! Қызымды арқалап, өмірдің қай жарысына болсын қатысудан таймаймын. Мен негізі өте бақытты әкемін!" - дейді Нұрлан Бектаев.
Ұлттық статистика бюросының деректеріне сүйенсек, Қазақстандағы әрбір 100 баланың үшеуі церебралды паралич ауруына шалдығады екен. Ал әрбір 10 баланың біреуі дүниеге келмей жатып, ананың құрсағында ауруға шалдығатын көрінеді.