НҰР-СҰЛТАН, 13 сәуір – Sputnik. "Қазақстан халқына" қоғамдық қоры төрағасының орынбасары Ләззат Чинкибасова әлемдегі ең қымбат дәріні қайырымдылық ақшасына сатып алу тәртібін түсіндірді, деп хабарлайды Sputnik Қазақстан тілшісі.
Айта кетері, осы уақытқа дейін қордың есебінен 4 балаға әлемдегі ең қымбат дәрі сатып алынды. Zolgensma шамамен бір миллиард теңге тұрады. Оны жұлын бұлшықетінің семуі кезінде пайдаланады.
"Бізде "Zolgensma" препараты алдымен төрт айлық Айнамкөз Айсинаға егілді. Одан кейін Фатима Асқар, Әмина Сүлеймен және Айсезім Жаңбырбай қабылдады", - деді Чинкибасова орталық коммуникациялар қызметінде өткен брифингте.
Оның айтуынша, "Қазақстан халқына" қорынан көбінесе орфандық ауруларға ақша бөлінеді. Соның ішінде жұлын бұлшықетінің семуі де бар. Қорда арнайы сарапшылық комитет жұмыс істейді. Сол жерде шешім қабылданады.
"Негізі орфандық аурудың 66 атауы бар. Тізімі үлкен. Әрине, көмек сұрап келген адамның өтінішін қарау кезінде осы саладағы дәрігерлер шақырылады. Сарапшылық комитеті шешім шығарып, "Zolgensma" препаратын пайдалануға кеңес береді. Хаттаманы басқармаға жібереді. Біз келісімшарт жасап, дәріні алдыртамыз. Ақшаның бәрі тікелей компанияның өзіне жіберіледі", - деп атап өтті Чинкибасова.
Қазақстанда "Zolgensma" препараты ресми түрде тіркелмеген. Дегенмен "Қазақстан халқына" қорының бастамасымен дәрігерлер оны егуді үйреніп жатыр. Осының арқасында дәріні егу үшін шетелге барудың қажеті жоқ.
"Жақында сарапшылық комитеттің қарауына тағы бір баланың құжаттары түсті. Дәріні өндіруші компанияның хаттамасына сәйкес, бұл препарат 2 жасқа дейінгі және салмағы 13 келіден аспайтын балаларға салғанда тиімді болады. Сондықтан компанияның ұсыныстары да ескеріледі. Мамандардың қорындындысы болмаса, дәріні сатып алу мәселесі қаралмайды", - дейді Чинкибасова.
Айта кетері, "Zolgensma" препаратын швейцариялық "Novartis" компаниясы шығарады. Бұл дәрі Гиннестің рекордтар кітабына әлемдегі ең қымбат препарат ретінде енген. Оның бір дозасы ғана егіледі. Құрамында SMN1 генінің көшірмесі бар. Ол адам ағзасындағы кемістігі бар генді алмастырады.